Санечка Сумец, мечтает жить без боли! Мечтает ходить своими ножками!

Диагноз Саши : синдром CLOVES - сложная сосудистая аномалия. Комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а так же области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани , с акцентом на стопе. Обнаружены две гиподенамические фистулы .В сочетании с синдромом Клиппеля- Треноне.Открыт сбор №2 на хирургическое вмешательство и последующее ортопедическое лечение в Германской Университетской клинике г. Регенсбурга . Сумма к сбору - 8 846,50 евро Сбор открыт 17 августа 2016 годаСрок сбора до 10 октября 2016 годаРЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:** Карта Виза Сбербанка России 4276 8300 2120 0547 оформлена на директора БФ - Ивановскую Елену Алексеевну(используется по договору)**МТС 983-316-82-34 **МТС 918-459-76-43** карта Приват банка, волонтёра в Украине 4149 4378 5379 4772 оформлена на Калюжная Юлия Александровна (используется по договору)* Paypal [email protected], оформлен на сотрудника фонда- Василенко Наталью, используется по договору.с ПОМЕТКОЙ для Саши Сумец**Карта Народного банка Казахстана VISA 4402 5735 9710 3839 ИИН 780204400690 Оформлена на волонтера в Казахстане Даренских Галину Вячеславовну, используется по договору . с ПОМЕТКОЙ для Саши Сумец**Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Сумец Александры**Киви- кошелёк +7 918 655 81 19 для Сумец Александры

КЛАСС - это единственный шанс рассказать в одноклассниках о беде. В ОК нет кнопки ГОРЕ или БЕДА, есть только КЛАСС или ПОДЕЛИТСЯ . Если вы нажимаете на КЛАСС, информацию о малыше видят ваши друзья в вашей ленте новостей. Кто-то из них еще нажмет КЛАСС - увидят еще люди, которых нет у вас в друзьях... и так целая информационная цепочка... так что, пожалуйста, ставьте КЛАСС, только так люди могут узнать о ребенке и пожертвовать средства!

174 просмотра видео..и только 30 классов! Люди! Это важно...НАЖМИТЕ КЛАСС!

Ноженьки нашей Санечки! Представьте,как они болят. Как мешает болезнь жить...как мучает и терзает маленькую девочку! В марте 2016 года Саше провели две операции : Эндоваскулярная спиральная эмболизация и склерозирование маргинальной вены на правой ноге,склерозирование венозно- лимфатической мальформации латеральной поверхности правого бедра, удаление ногтей и ногтевого ложа на пальцах обеих ног. Сразу после операции было всё хорошо. Сейчас состояние опять ухудшилось. Гемоглобин низкий, ноготки опять отросли и начали врастать. Пальчики воспалились. На правой ножке появились тромбы. Геморрагические пузыри ( кисты), очень увеличились и всё время кровоточат. Из пучки большого пальчика и бедра правой ножки начала течь лимфа.Перевязки делаю 4-5 раз в день, так как лимфа сочится в большом количестве. Есть угроза заражения. Обратились к нашим врачам, они в очередной раз предложили ампутацию всей ножки. Пришлось связаться с клиникой в Германии. Необходим второй этап лечения .Срок сбора - 10 октября. На 25 октября запланировано прибытие в Регенсбург, на 26 октября- назначена операция. ПОМОГИТЕ,крошке Сашеньке, ЖИТЬ БЕЗ БОЛИ!ВНИМАНИЕ! ОТКРЫТ СБОР №2 !

Пояснение от мамы, ЕЛЕНЫ СумецПОЧЕМУ НУЖНА АМПУТАЦИЯ части стопы Сашеньки, что говорят немецкие врачи?Во время 1 поездки в Регенсбург (март 2016 ),врачи планировали бороться с ростом стоп Александры путём ортопедических пластин и хирургических вмешательств. Но так как у Сашеньки стопа растет очень быстро (была надежда ,что рост будет не таким активным), немецкие хирурги и ортопеды пришли к выводу, что нет смысла ставить пластины, останавливающие рост стопы: это лишь дополнительная тяжесть для ножки и малышка вообще не сможет ходить. Этот процесс (наложение пластин) достаточно длительный,малоподвижный образ жизни может повлечь за собой и искривление позвоночника , и атрофирование мышц ножек. И при таком нарушении кровообращения, нет 100% гарантии, что рост остановится. Чтобы "не мучать" ребёнка понапрасну, немецкие врачи родителям предложили ампутировать часть стопы по "Шопару" (ампутация стопы по линии поперечного сустава предплюсны (шопарова сустава) с сохранением пяточной,таранной кости и части плюсны и закрытием культи подошвенным лоскутом.). ПОЧЕМУ ЕДЕМ В РЕГЕНСБУРГ (ГЕРМАНИЯ)?В Украине предложена - полная ампутация правой ножки и ампутация левой ступни. Вариант , предложенный в Германии сохраняет пятку, чувствительность и активность ножки... Ампутированная часть заменится косметическим протезом и ребенок без проблем сможет ходить. По мимо этих проблем, у Сашеньки - сосудистая аномалия, и мне ,как матери, просто страшно отдавать своего ребенка в руки врачей, которые чаще не знают, как лечить подобные болезни, сталкивались порой, что даже названия и идентификация наших синдромов многим украинским врачам не под силу. Одни врачи говорили: "Будем резать, будем смотреть, что делать", другие в глаза говорили: "Ампутируйте ноги и забудьте эту проблему." , третьи предлагали наблюдать пока ребенок не вырастет. Таких деток ,как Сашенька в Украине всего 31 человек , опыт лечения весьма скуден . Я очень не хочу, чтоб моего ребенка использовали как подопытного кролика и учились на ней. Поэтому мы приняли решение обратиться в специализированную клинику города Регенсбурга, где нас заверили, что Сашенька будет не просто ходить, но и танцевать ... И сказали, что мы молодцы, что сразу к ним обратились, потому что не возможно переделывать ошибки других врачей. Надеюсь на Ваше понимание, помощь и поддержку! Спасибо и низкий поклон тем, кто с нами был все это время и остается с нами!https://ok.ru/group52131645096127/topic/65722075968959

** Карта Виза Сбербанка России 4276 8300 2120 0547 оформлена на директора БФ - Ивановскую Елену Алексеевну(используется по договору) **МТС 983-316-82-34 **МТС 918-459-76-43 ** карта Приват банка, волонтёра в Украине 4149 4378 5379 4772 оформлена на Калюжная Юлия Александровна (используется по договору) **ROBOKASSA для пополнения по всему миру!!! Пользователь: Солнце в ладошках Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить для Сумец Александры **Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Сумец Александры **Киви- кошелёк +7 918 655 81 19 для Сумец Александры

Александра Сумец, 11.11.2014г.р. г. Змиев,Украина. РЕБЁНОК ТЕРПИТ НЕЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ МУКИ ежеминутно... ежесекундно! Просим вас помочь посильной суммой. Времени очень мало! Пополнить копилку ЗДОРОВЬЯ САШЕНЬКИ можно на сайте фонда через универсальную платёжную систему РОБОКАССА: https://auth.robokassa.ru/Merchant/Index/cb6174f5-f9f1-698c-9b7c-eb4c9933cf05 помощь в ОДИН клик! Удобно! Быстро! Всего собрано:89 855 руб. (1 239 EUR)на 31.08 Всего к сбору: 700 000 руб.(9 655 EUR) Остаток сбора: 610 145 руб. (8 416 EUR) СРОЧНО! У малышки кровят кисты на бедре. НОЖКИ ОТЁКШИЕ, БОЛЕЗНЕННЫЕ. СДЕЛАЙ РЕПОСТ! РАССКАЖИ ЛЮДЯМ О БЕДЕ МАЛЫШКИ! ФОРУМ АЛЕКСАНДРЫ НА САЙТЕ ФОНДАhttp://solncevladoshkah.ru/index.php/forum/forum/sumets-aleksandraреквизиты:http://solncevladoshkah.ru/index.php/forum/forum/sumets-aleksandra/105-rekvizity-sashenki-sumets Юлия Калюжная БФ Солнце в ладошках Юлия Калюжная БФ Солнце в ладошках Малышка Саша в марте 2016 года прошла лишь первый этап лечения в клинике Регенсбурга. Впереди ещё долгий путь к здоровью. Мучительные процедуры обработки ног, ежедневные болезненные массажи и бандажирование - каждый день являются спутниками маленькой крошки . Сашеньке всего 1,8 года,а в её жизни уже было столько мук,слёз и боли. Мы просим всех неравнодушных людей помочь девочке , перевести на реквизиты приведённые ниже , любую посильную сумму. Очень важно попасть на лечение в Регенсбург вовремя. https://www.youtube.com/watch?v=FUw7IrMu-Dc (видео , снято до первой поездки), а на фото Санечка в июле 2016г. Видим, нога не такая синюшная, покровы более спокойные. В марте 2016 года Саше провели две операции : Эндоваскулярная спиральная эмболизация и склерозирование маргинальной вены на правой ноге,склерозирование венозно- лимфатической мальформации латеральной поверхности правого бедра, удаление ногтей и ногтевого ложа на пальцах обеих ног. Сразу после операции было всё хорошо. Сейчас состояние опять ухудшилось. Гемоглобин низкий, ноготки опять отросли и начали врастать. Пальчики воспалились. На правой ножке появились тромбы. Геморрагические пузыри ( кисты), очень увеличились и всё время кровоточат. Из ручки большого пальчика и бедра правой ножки начала течь лимфа.Перевязки делаю 4-5 раз в день, так как лимфа сочится в большом количестве. Есть угроза заражения. Обратились к нашим врачам, они в очередной раз предложили ампутацию всей ножки. Пришлось связаться с клиникой в Германии. Необходим второй этап лечения .Срок сбора - 10 октября. На 25 октября запланировано прибытие в Регенсбург, на 26 октября- назначена операция. Александра Сумец, 11.11.2014г.р. г. Змиев,Украина. РЕБЁНОК ТЕРПИТ НЕЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ МУКИ ежеминутно... ежесекундно! Просим вас помочь посильной суммой. Времени очень мало! Всего к сбору на октябрь 2016 года выставлено 2 счёта из хирургии на 11 500 евро ( сумма собрана ) и ортопедии 8 846,50 евро.На допрасходы родители ведут самостоятельный сбор (4500 евро).Очень хочется побыстрей помочь малышке. Безумно больно смотреть на её мучения.